Непреднамеренные последствия сообщений о рисках безвозмездного обмена молоком: взгляд из жизни и последствия для практики

Перевод презентации доктора Аншали Палмквиста (Aunchalee Palmquist) PhD, IBCLC, доцента кафедры антропологии университет Элон на конференция ILCA, 23-24 июля 2015 г.

Цели презентации:

  1. Исследовать сообщения органов общественного здравоохранения о донорстве грудного молока
  2. Описать социальный контекст этих рисков
  3. Рассмотреть практическое применение для органов здравоохранения

Донорство грудного молока:

  • Некоммерческая практика, в рамках которой донор передаёт сцеженное грудное молоко родителям принимающего младенца с целью его накормить
  • Также употребляются термины: неформальное донорство молока, безвозмездный обмен молоком, обычное донорство грудного молока
  • Термин используется для разграничения некоммерческого хранения молока (HMBANA) и продажи сцеженного грудного молока, а также других форм кормления не материнской грудью.

Современные практики:

  1. Спрос и предложение
  2. Люди связываются с помощью:
    1. Членов семьи, друзей
    2. Местной общественности
    3. Социальных сетей
  3. Условия оплаты донорского молока обсуждаются в частном порядке в каждом конкретном случае.

Онлайн сети донорства молока:*

  • HM4HB: «Наша основная задача - фасилитация донорства грудного молока, а страницы сетевого сообщества - строго некоммерческое пространство. Мы не поддерживаем продажу грудного молока и / или рекламу деятельности, направленную на получение прибыли, на наших страницах.» http://hm4hb.net/about.html
  • EOF: «Eats on Feets (Ест на ногах) не разрешает продажу грудного молока на своих страницах. Она поддерживает безопасную, бесплатную и полностью альтруистическую форму донорства молока, являющейся такой же безопасной, как процесс в банке молока. Этот процесс регулируется даже большим количеством правил с целью удовлетворить специфические нужды каждого донора и реципиента.» http://www.eatsonfeets.org/posts/ProfitingOffOfBreastMilk.html
  • * Так как это зарубежный доклад, то речь идет только о зарубежных сетях. В России действует добровольческое движение «Молочная мама» для бесплатного и безвозмездного обмена донорским молоком. Оно также не поддерживает продажу грудного молока. «Добровольческое движение "Молочная мама" - это объединение людей, поддерживающих безвозмездный обмен донорским грудным молоком. " Молочная мама " против купли-продажи донорского грудного молокаhttp://www.milkmama.info/info/16/ - прим.редакции

Риски, которые озвучивает общественное здравоохранение:

  • Передача заболеваний через грудное молоко
  • Фармацевтические препараты, токсины из нелегальных наркотиков, вещества, загрязняющие окружающую среду могут попасть в грудное молоко
  • Небезопасное сцеживание, хранение и использование молока, ведущее к бактериальному заражению
  • Последствия для младенца по большей степени не изучены

Топ 10 распространенных спорных утверждений о донорстве молока:

  • Донорство молока несёт в себе те же риски, что и анонимная продажа молока.
  • Родители не осознают реальных рисков донорства молока.
  • Невозможно убедиться в том, что непастеризованное донорское молоко безопасно для употребления ребёнком.
  • Родители недостаточно компетентны, чтобы снизить риски донорства молока с помощью скринингов.
  • Доноры могут невольно поделиться заражённым молоком или молоком с высокой концентрацией опасных бактерий.
  • Неформальное донорство молока наносит вред детям из групп риска, находящихся в лечебных учреждениях, снижая поставки в банк донорского молока (родители делятся молоком друг с другом вместо того, чтобы отдавать молоко в банк).
  • Молоком делятся доноры, не прошедшие проверку в банке молока.
  • Родители, участвующие в неформальном донорстве молока, не поддерживают банки молока.
  • Дети большинства реципиентов донорского молока (получающих семей) очень больны.
  • Донорство молока наносит урон грудному вскармливанию, поддерживая «лень» матерей.

Как СМИ освещают риски донорства молока:

Матери делятся грудным молоком через группы в интернете несмотря на опасения, озвученные Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов

Сьюзан Терри (Suzanne Terry, справа) с дочерью Блоссом каждую неделю навещает Аманду Брюер (Amanda Brewer, слева) с её сыном Ридом, чтобы забрать дополнительное грудное молоко. Эти двое познакомились на странице "Eats on Feets" на Facebook, которая объединяет доноров и реципиентов грудного молока. (ЛиндаДэвидсон/Вашингтонпост, Linda Davidson/THE WASHINGTON POST)

www.washingtonpost.com/national/health/mothers-share-breast-milk-via-internet-groups-despite-fdas-concerns/2011/02/21/AFcxCZMD_story.html

Страсти по груди? Новое исследование подстегнуло дебаты об онлайн-продаже грудного молока

Резерв "жидкого золота": питательный эликсир или рассадник бактерий?

www.theverge.com/2013/10/21/4861330/online-breast-milk-exchanges-pediatrics-study-debate

"Практика донорства грудного молока через интернет небезопасна," - говорит Апдегроув (Updegrove, президент Ассоциации банков грудного молока Северной Америки). "Использование чужой биологической жидкости со всеми её потенциальными бактериями и вирусами опасно. Это игра в русскую рулетку, где на кону здоровье вашего ребёнка."

Ротштейн (Rotstein) 2012; Палмквист (Palmquist) 2014; Картер (Carter) и др. 2015

www.npr.org/sections/health-shots/2013/12/02/247478304/booming-demand-for-donated-breast-milk-raises-safety-issues

Отчет о ситуации журнала Lancet: Южная Африка: Заражённое молоко человеческой доброты

Доминик (DominiqueGoedhals) и др. (2012)

http://www.bioafrica.net/manuscripts/lancetHIVsurrogate2012.pdf

Научные работы о риске донорства молока:

  • Практики кормления младенцев и относительные риски (Грибл и Хаусман (Gribble and Hausman) 2012)
  • Риски анонимной онлайн-покупки грудного молока (Кейм (Keim) и др. 2013; Кейм и др. 2014; Кейм и др. 2015)
  • Масштаб онлайн-сетей донорства грудного молока (Перрин (Perrin) и др. 2014; Кейм (Keim) и др. 2014)
  • Представления рисков и социальных контекстов (Ротштейн (Rotstein) 2012; Палмквист (Palmquist) 2014; Картер (Carter) и др. 2015)
  • Обзоры рисков и преимуществ донорского грудного молока (Брент (Brent) 2013; Ландерс и Хартман (Landers and Hartman) 2013; Мартино и Спац (Martino and Spatz) 2014; Уолкер и Армстронг (Walker and Armstrong) 2012)

Поисковые исследования:

  • Данные, собранные с помощью международных удобных выборок и обзорных исследований онлайн-контента
  • Аргументы за онлайн-донорство молока
  • Мотивация реципиентов
  • Мотивация доноров
  • Восприятие риска и практики донорства молока

К.Д. Гриббл (Gribble, K.D.) 2013; 2014a, b, c; Кессиди (Cassidy) 2012a, b; Палмквист (Palmquist) 2014b; Перрин (Perrin) и др. 2014

Социальные контексты риска: Изучение восприятия риска и стратегий снижения вероятности возникновения риска неформального донорства молока в Соединённых Штатах

Исследовательский проект:

  • Поисковое исследование: обзорное изучение онлайн-контента

       Октябрь 2010 - ноябрь 2012

  • Фаза 1 - онлайн-опрос

       Сентябрь 2013 - апрель 2014 (1116 респондентов)

       Подвыборка из Соединенных Штатов: доноры (853 чел.), реципиенты (263 чел.)

  • Фаза 2 - телефонные интервью

       Октябрь 2013 - май 2014 (165 участников)

       Доноры (102 чел.), реципиенты (63 чел.)

  • Фаза 3 - посещения домов в различных штатах

       Июль 2014 - по настоящее время (6 штатов, 22 семьи)

       Дополнительные интервью и посещения семей для отслеживания перспектив с течением времени

Этнографические методы исследования:

  • Наблюдение за участниками во время домашних посещений
    • Кормление
    • Сцеживание молока
    • Хранение, обработка и маркировка молока
    • Взаимодействие и переговоры донора и реципиента
    • Как оставляют / забирают молоко
    • Интервью (семья, друзья, другие люди)
    •  Группы / встречи матерей, кормящих грудью
  • Авто-этнографический опыт
    • Курс IBCLC (2012-2013)
    • Госпиталь (стационар, амбулаторное лечение, отделение интенсивной терапии новорождённых)
    • Автономный родильный дом
    • Общественные программы (WIC - федеральная или государственная программа "Женщины, младенцы и дети" по обеспечению достаточного питания малообеспеченных матерей и их детей; подготовка к грудному вскармливанию; подготовка к рождению ребёнка)
    • Донор молока (онлайн в 2011 г.; для друга в 2014 г.)

Результаты исследования: Количественная оценка донорства молока в Соединённых Штатах

Онлайн-донорство молока в Соединённых Штатах

  • Исследование одобрено Независимым Этическим Комитетом (НЭК)
  • Удобная выборка
  • Неограниченный, самостоятельно выбранный инструмент онлайн-опроса
  • Уровень завершения равен 83% (количество попыток / количество завершенных опросов)
  • Критерии отбора
    • Старше 18 лет
    • Является резидентом Соединённых Штатов
    • Когда-либо участвовал в процессе донорства молока как донор или как реципиент
    • Ищет или отдаёт молоко для кормления младенцев

Палмквист и Доэлер (Palmquist and Doehler) (2014) Social Science & Medicine, 122 :140-147

Характеристика респондентов

  • Доноры = 661
  • Реципиенты = 206
  • В основном со средним доходом
  • Имеют высшее образование
  • Относят себя к белой / кавказской расе
  • Имеют работу
  • Женаты / состоят в отношениях с женщиной (цисгендерность)

Рисунок 1: социально-экономические характеристики доноров грудного молока в США

image.jpg

История лактации

Количество реципиентов, кормящих грудью / сцеженным молоком, при этом получавших донорское молоко:

  • 0-6 месяцев = 48%
  • После 6 месяцев = 52%

Рисунок 2: история лактации

image.jpg

Объемы переданного молока

Рисунок 3: объемы переданного молока

image.jpg

Различия в лактации

Рисунок 4: различия в лактации

image.jpg

Практика донорства молока в Соединённых штатах

  • Социальные сети
  • Компенсация
  • География донорства молока
  • Восприятие риска
  • Стратегии снижения риска

Социальные сети

Процент доноров и реципиентов, которые используют социальные сети для молочного обмена*

Расшифровка легенды диаграммы: ДС = Друзья и Семья; ОЛ = Онлайн; "Местный" означает в местном сообществе

Рисунок 5: социальные сети

image.jpg

* В России использование социальных сетей ограничено, так как на отдельных социальных площадках высока концентрация странных личностей, которые пристают к кормящим мамам с различными нецелевыми предложениями, или ищут молоко для удовлетворения каких-либо других целей, а не для вскармливания детей. Поэтому администрацией «Молочной мамы» было принято решение не публиковать контакты участников молочного обмена в открытом доступе, а соединять семьи участников молочного обмена напрямую, через электронную почту, после того как анкеты участников проходят проверку. – прим.ред.

Компенсация

Рисунок 6: Формы компенсации и платы донорам в США*

image.jpg

* «Молочная мама» категорически против покупки и продажи грудного молока. – прим.ред.

Сцеживание молока и доставка

Рисунок 7: Практики донорства молока с использованием сцеженного грудного молока*

image.jpg

* учитывая сроки и правила работы курьерских и почтовых служб в России, здесь существует только одна возможность передачи молока – из рук в руки от семьи к семье. – прим.ред.

Состояние младенцев

  • 83% младенцев реципиентов родились в срок, здоровы
  • Средний возраст младенцев реципиентов 7 месяцев
  • 4% сообщили о серьёзных или хронических медицинских состояниях

image.jpg

Восприятие риска

«Выберите уровень озабоченности по каждому из следующих медицинских рисков / рисков, связанных со здоровьем, при безвозмездном донорстве молока»

Рисунок 8: озабоченность различными видами рисков при донорстве молока

image.jpg

«Скрининг» при донорстве молока

В исследовании это "вопросы о медицинской истории, образе жизни и получение другой релевантной справочной информации", а также запрос на получение специфической информации в процессе принятия решения о передаче или использовании молока донора (возраст грудничка донора, употребление алкоголя, диета, незаконное употребление наркотиков, медицинская история, лекарства, дневник беременности, серологические тесты, употребление табака).

Рисунок 9: Скрининг в зависимости от социальной привязки

image.jpg

Рисунок 10: Скрининг реципиентами в процессе передачи молока

image.jpg

Рисунок 11: Ассоциируется ли восприятие риска со скринингом?

image.jpg

*Эти проценты показывают долю ответов с высоким уровнем беспокойства по каждому пункту скрининга

**Эти проценты показывают долю ответов с низким уровнем беспокойства по каждому пункту скрининга

***Разница долей скрининга, рассчитанная по формуле (высокий уровень беспокойства - низкий уровень беспокойства)

Ключевые выводы

  • Доноры кормят грудью своих собственных детей
  • Взаимодействия не являются анонимными
  • Покупка молока не является обычной практикой
  • Большинство детей доношены и здоровы
  • Родители реципиентов озабочены различными рисками
  • Проведение скрининга отражает различные факторы, включая тип социальных отношений

Вопросы, оставшиеся без ответов…

  • Что делают люди?
  • Чем объясняется разница в выборе?
  • Достаточно ли хороши скрининги?
  • Где же поставщики медицинских услуг?
  • Почему родители продолжают пользоваться донорским молоком несмотря на риски?

Практический опыт: Качественная оценка донорства молока в Соединённых Штатах

Социальное формирование риска

  • Как люди воспринимают информацию о рисках для здоровья населения в своей повседневной жизни?
  • Как социальный контекст, культурологические верования и личный опыт формируют то, как люди воспринимают информацию и используют её?

Практики скрининга при донорстве молока

Рисунок 13: практики скрининга

image.jpg

  • Применяемые практики изменяются от человека к человеку и от ситуации к ситуации в зависимости от множества факторов.
  • Практики часто изменяются с течением времени, особенно в длительных отношениях между донором и реципиентом

Скрининг реципиентов

  • Когда реципиент не является членом семьи или другом, доноры обычно задают ему вопросы и / или проводят с ним время, чтобы собрать информацию. Цели такого общения:
    • Проверить, что молоко пойдёт на питание ребёнка
    • Убедиться, что необходимость в молоке действительно есть
    • Оценить, могут ли они доверять человеку в том, что тот не продаст их молоко
  • Доноры часто используют скрининг как возможность установить взаимопонимание и начать построение доверительных отношений, признавая позицию реципиентов уязвимой

Скрининг доноров

  • Родители могут собрать различные данные, которые они считают необходимыми для принятия решения
  • Похоже, что более интенсивный скрининг коррелирует с бОльшей социальной дистанцией / знакомством
  • Может собираться множество данных, но в основном лишь раз для каждого нового донора
  • Родители, находящиеся в большой нужде, могут использовать менее строгие критерии скрининга. Например:
    • Живут в сельской местности.
    • Доступ к донорам ограничен
    • У ребёнка хроническое или неизлечимое заболевание

Восприятие риска имеет значение

  • Родители, ищущие донорское молоко, часто оценивают риски перед тем, как принять решение о принятии молока
    • Те, для кого риски невероятно высоки, вряд ли воспользуются этой возможностью, если только у них не останется других вариантов
    • Группа самостоятельного выбора, которая определила для себя риск как приемлемый; пороговые значения риска варьируются
  • Беспокойство по поводу использования донорского молока достигает своего пика при первом опыте обмена молоком, но только в случае онлайн-знакомства с донором
    • Часто меняется с течением времени по мере установления дружеской связи

«Риск» и релятивизм

  • Концепция риска использования донорского молока, предлагаемая общественным здравоохранением, не совпадает с опытом семей.
  • Сообщения, которые одновременно способствуют грудному вскармливанию и патологизации донорства молока, имеют многочисленные непреднамеренные последствия.

Непреднамеренные последствия

  • Люди дистанцируются от людей, ведущих себя "рискованно", с которым себя не идентифицируют
  • Родители могут не осознавать, что определённые риски применимы к их ситуации
  • Доверие родителей общественному здравоохранению и биомедицинскому "авторитету" подорвано
  • Родители ищут альтернативные источники информации для принятия решений о здоровье

Маргинализация

  • Стигма: (сущ.) знак позора, ассоциирующийся с определёнными обстоятельствами, качеством или человеком

Поставщики медицинских услуг

  • Предыдущее поисковое исследование показало, что ни доноры, ни реципиенты не стремятся получить поддержку поставщика медицинских услуг в процессе донорства молока или принятии решений при поиске молока (Гриббл (Gribble) 2014; Палмквист (Palmquist) и др. 2014)
  • Причины, по которым родители не обращаются за консультацией к поставщику медицинских услуг:
    • Ожидают, что поставщик медицинских услуг "не одобрит"
    • Верят, что поставщик медицинских услуг не владеет вопросом
    • Ощущают, что их поставщик медицинских услуг не поддерживает грудное вскармливание
    • Не чувствуют, что донорство молока относится к медицинским проблемам
    • Не имеют доверительных отношений с поставщиком медицинских услуг
  • Участники исследования сообщают о различных стратегиях поставщиков медицинских услуг:

«Не спрашивай, не говори…»

  • Поставщики медицинских услуг не интересуются у родителей, участвуют ли они в процессе донорства молока, а родители не раскрывают своего участия в нем.
  • Родители рьяно скрывают своё участие в процессе донорства молока
  • Ищут ответы на вопросы онлайн в социальных сетях, на интернет-сайтах и других ресурсах
  • Многие доноры и реципиенты сами являются поставщиками медицинских услуг и не видят необходимости консультироваться с кем-либо
  • О просьбах педиатра или других поставщиков медицинских услуг наблюдать за здоровьем младенцев доноров или реципиентов обычно не сообщается

«Не делайте этого!»

  • Поставщики медицинских услуг активно отговаривали от участия в донорстве молока
    •  Поощряют доноров передавать молоко в банк молока
    • Фокусируются на опасностях использования донорского молока
    • Не поддерживают информированное принятие решения
    • Не предлагают ресурсы для изучения дополнительной информации
  • Полагаются на утверждения управления по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA), центра контроля заболеваемостью (CDC) и американской академии педиатрии (AAP)
  • Родители рьяно скрывают своё участие в процессе донорства молока
  • Ищут ответы на вопросы онлайн в социальных сетях, на интернет-сайтах и других ресурсах

«Давайте взвесим ваши варианты»

  • Могут обсуждать различные альтернативные способы кормления младенца и возможные доказательства относительных рисков и пользы
  • Часто интересуются у пациентов / клиентов: "Вы знакомы с донором / реципиентом? Вы ему доверяете?"
  • Могут просто спросить пациента / клиента: "Вы уверены в своей безопасности?", но не обьяснить чётко, что значит "безопасность"
  • Эти поставщики медицинских услуг поддерживают грудное вскармливание и защищают полезные свойства грудного молока, активно не клеймят, но и не обеспечивают всестороннюю помощь

«Давайте сделаем это безопаснее»

  • Поставщики медицинских услуг, хорошо информированные о рисках донорства молока, - это обычно акушерки, доулы, семейные врачи
  • Обеспечивают поддержку для принятия информированных решений
  • Предлагают инструментальную поддержку
    • Фасилитация серологических тестов
    • Проводят поведенческие скрининги
    • Обеспечивают информационную поддержку по безопасному сцеживанию и хранению молока
    • Обеспечение практической поддержки грудного вскармливания реципиентам
    • Мониторят вес / рост младенцев

Тематические исследования

Рисунок 14: http://www.mothersmilkalliance.org

image.jpg

Рисунок 15: http://getpumpedonline.org

image.jpg

Рисунок 16

image.jpg

Зачем рисковать?

  • Значение грудного молока
    • Вещество
    • Процесс
    • Символ

Последствия для практики

Карлин Гриббл (Karleen Gribble) и Берниз Хаусман (Bernice Hausman) (2012, журнал Australas Med J, 5(5): 275–283)

“Органы здравоохранения остерегают родителей от использования сетей обмена молоком, утверждая, что безвозмездный обмен грудным молоком опасен. Хотя аналогичные и даже дополнительные риски связаны с использованием детской смеси. В основе неприязни к обмену грудным молоком, отражающейся в осуждении донорства молока, лежат исторические и культурные причины. Вместо осуждения и запрета донорства молока органам здравоохранения следует обеспечить родителей рекомендациями о том, как управлять и минимизировать риски при безвозмездном обмене грудным молоком.”

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3395287/

Биомедицинская этика и безвозмездный обмен грудным молоком

  • Автономия - людей нужно поддерживать в принятии решений относительно здоровья без угроз, принуждения и ограничений. Поставщики должны помогать пациентам принимать информированные решения.
  • Правдивость - пациенты и работники здравоохранения должны быть честны друг с другом.
  • Благодеяние - поставщики медицинских услуг обязаны помогать пациентам минимизировать вред и риск и способствовать хорошим результатам, определяемым ценностями каждого человека и его уникальными обстоятельствами.
  • Не навреди - поставщики медицинских услуг должны старательно избегать причинения вреда пациенту.
  • Конфиденциальность - поставщики медицинских услуг не должны раскрывать личную информацию без согласия.
  • Справедливость - к людям следует относиться справедливо.

Гриббл (Gribble) (2012) http://media.clinicallactation.org/3-3/CL3-3gribble.pdf

Думая о практическом применении

  • Нет единого мнения о роли поставщиков медицинских услуг
  • Высокая зависимость природы безвозмездного обмена молоком от обстоятельств означает, что родители могут выиграть от поддержки поставщиков медицинских услуг, которые исходят из уникальных нужд и соображений младенца и его семьи
  • Поощрять открытую коммуникацию
  • В частности, консультанты по грудному вскармливанию - подходящие люди для обучения и обеспечения информацией о:
    • Вариантах передачи и получения молока
    • Рисках и плюсах всех условий, в которых донорское грудное молоко передаётся и получается
    • Честность в отношении того, что мы знаем и чего не знаем
  • Отстаивание всеобщего доступа к безопасному донорскому молоку

Благодарности

  • Всем участникам исследования (всем родителям и детям)
  • Команде телефонного интервью: Линдси Хёрд (Lindsey Hurd), Синди Фриман (Cindy Freeman), Мэри-Энн Перрин (Maryanne Perrin), Адаре Блейк (Adara Blake)
  • Зафинансовуюподдержку: Elon University, The Wenner-Gren Foundation

Конфликт интересов отсутствует.

Автор: Аншали Палмквист (Aunchalee Palmquist) PhD, IBCLC

Доцент кафедры антропологии. Университет Элон

apalmquist@elon.edu

Конференция ILCA, 23-24 июля 2015 г. Вашингтон, округ Колумбия

Перевод: Зухра Баталина https://vk.com/id1930421

Сохранить

Сохранить

Сохранить







livejournal


livejournal


livejournal


Мы в инстаграмме
Instagram


Комментарии

Добровольческое движение "Молочная мама" 2013-2017гг.

Все наши материалы можно и нужно использовать для пропаганды донорства грудного молока и грудного вскармливания в некоммерческих целях. Мы будем благодарны за указание источника.

Сайт соответствует кодексу ВОЗ маркетинга заменителей грудного молока.

Информация на сайте предоставлена для ознакомления, а не в качестве руководства к действию.

Сайт не является медицинской площадкой. Он создан для того, чтобы помочь родителям сделать осозннанный выбор в пользу донорского молока.

с 2015 года "Молочная мама" является IBFAN группой в России.

с 2015 года